Lilian Westendorp: moeder van Bas (32 jaar), die een-op-een-begeleiding krijgt bij de JP
Ruud Vreugdenhil: begeleider van Bas
Zo’n 9 jaar geleden startte een groep bevlogen ouders de locatie IJsselwaard in Kampen. Ze kozen voor de JP als zorgaanbieder. Bij IJsselwaard krijgt zeggenschap op allerlei manieren vorm, onder andere met een vergadering voor cliënten.
Hoe werkt dat, een cliëntenvergadering bij IJsselwaard?
Ruud: ‘In de cliëntenvergadering kan het overal over gaan. Over de indeling van de fietsenschuur bijvoorbeeld. Want die puilde uit, tot grote ergernis van een aantal mensen.’ Lilian: ‘Ik weet nog dat er een bewoner was die daar destijds een mooi plan voor heeft bedacht. Dat plan is besproken en uitgevoerd.’ Ruud: ‘Of onlangs de aanschaf van een Nintendo Switch. Superduur spul natuurlijk. We hebben een kast met een slotje, daar hadden we het in kunnen bewaren. Maar dan sla je wel iets over. Namelijk: wat vindt de bewoner ervan? Dat hebben we dan ook in de cliëntenvergadering besproken: “Jongens, waar kan de Nintendo veilig staan? En wat als er iets kwijtraakt of stuk gaat?” Samen kwamen we tot een goede oplossing: de Nintendo kwam gewoon in de gezamenlijke keuken, de bewoners ruimen zelf op na het gamen. En er kwam een onderdelenlijstje, dat wij eens per maand even nalopen. Is er iets kwijt, dan bespreken we dat. Maar tot nu toe gaat dat goed.’ Lilian: ‘Omdat je ze eigenaar maakt en daarmee ook verantwoordelijk met elkaar.’
Hoe werkt zeggenschap voor jouw zoon, Lilian?
Lilian: ‘Voor Bas werkt die zeggenschap iets anders. Bas kan zelf niet deelnemen aan een cliëntenvergadering, omdat hij zijn behoefte niet in woorden kan uitdrukken. In zijn dagelijks leven kun je wel zíen waar zijn behoefte ligt. Hij kan keuzes maken met een woord of in gedrag. Daarvoor moet je hem wel goed kennen.’ Ruud, als begeleider intensief betrokken bij de ondersteuning van Bas, zegt: ‘Bij Bas kun je dat bijvoorbeeld uit een oogbeweging halen. Ik ga straks naar hem toe om te overleggen of hij vanavond mee wil naar het carnaval. Ik zal de situatie dan voor hem uittekenen: “Bas, er is een feest, deze mensen gaan mee en we gaan met deze auto’s…” Zo weet hij precies wat er gaat gebeuren en kan hij zelf die keuze maken. Zijn rolstoel ligt al achterin in de auto, dus alles is geregeld. Maar als hij niet wil, is dat ook goed. Dat is de zeggenschap van Bas. Maar dan bel ik Lilian nog wel even: “Wat zullen we doen? Bas stimuleren om toch mee te gaan of is het prima als hij dat niet wil?” Dat zijn mooie voorbeelden van hoe we zeggenschap bij Bas kunnen brengen en daarbij ook de dialoog met zijn ouders opzoeken.
Is die zeggenschap ook een vorm van regie voor Bas?
Ruud: ‘Ja. We kunnen Bas niet alles voorleggen, daarmee zouden we hem overvragen. Maar ik vind het belangrijk om hem zeggenschap te geven over de keuzes die hij wél zelf kan maken. Zo gaan we elke dag even samen naar buiten. Dan vraag ik: “Bas, wil je fietsen of wandelen?” Is hij die dag gespannen, dan kunnen we die regie beter voor hem nemen. Maar als hij wél ruimte in zijn hoofd heeft om die keuze maken, dan is dat echt wel van een grote kwaliteit voor hem.’ Lilian: ‘Mooi dat er ruimte is voor regie bij Bas, waar dat kan. Dat is respectvol naar Bas als persoon.’
En hoe betrek je alle bewoners bij de onderwerpen die hen allemaal aangaan?
Ruud: ‘Daar zijn we op dit moment nog zoekende in. Hoe we júist de mensen die zich niet goed kunnen verwoorden of overprikkeld raken, tóch op een andere manier kunnen betrekken bij dat collectieve stuk. Nu is er wel een begeleider die Bas in de cliëntenvergadering vertegenwoordigt, zij kent hem goed en komt op voor zijn belangen, maar je wilt hem toch ook zelf betrekken.’ Lilian: ‘In het verleden was er ook een cliëntenvergadering voor de bewoners die, net als Bas, niet zelf hun stem kunnen laten horen. Daarin spraken de ouders voor hun kinderen. Die vergadering is in de afgelopen jaren verdwenen, maar zo’n vorm zou ik best wel weer terug willen. Een ander voorbeeld is dat ik onder andere word betrokken als er iemand is die mogelijk iets kan betekenen in de een-op-een-begeleiding van Bas. Ik vind het fijn om mee te kunnen denken en ook op die manier de belangen van Bas te blijven behartigen.’ Ruud: ‘En als het voor Lilian niet goed voelt, dan vertrouwen we daar ook op. Bas ging op zijn 20e het ouderlijk huis uit om bij ons te komen wonen. Het zou gek zijn als wij die 20 jaar ervaring van Lilian zouden wegschuiven.’
Hoe krijgt zeggenschap nog meer vorm, behalve in de vergadering?
Ruud: ‘Daar heb ik wel een mooi recent voorbeeld van. Want dat gaat ook weleens mis. Er hingen hier bordjes aan de keukendeur, ik heb ze er net afgehaald. Heb je ze al gemist, Lilian? Je was er zo op tegen.’ Lilian: ‘Ik zie het, daar ben ik blij mee!’ Ruud: ‘Er hingen bordjes met een rood kruis. Was de deur dicht, dan werden bewoners gevraagd om niet binnen te komen. Maar een aantal van hen begreep dat niet en dat veroorzaakte veel onrust bij hen. Daarvoor moesten we ook écht weer terug naar de basis. Want kijk je naar de vraag van deze bewoners, dan sluit zo’n bordje gewoon niet aan. Het is vrijdagmiddag, zij komen terug van de dagbesteding, hebben van alles meegemaakt en willen dat graag vertellen. Maar zo’n bordje zegt in feite: vermaak je even zelf, ik kom straks bij je. Dat kan niet. Dus zijn de bordjes nu weg.’ Lilian: ‘Blij om dat te horen! Toen ik de bordjes zag hangen, riep dat zóveel weerstand bij mij als ouder op. De centrale ruimte is bestemd voor bewoners, daar hebben wij als ouders bij de opstart van deze locatie heel bewust voor gekozen. En toen hingen de bordjes er ineens, zonder overleg. Terwijl ik écht dacht: onze kinderen hebben hier een stem in. Het is hun ruimte, een ruimte om elkaar te ontmoeten.’
Ruud: ‘Zulke situaties en gesprekken houden ons scherp. We zijn te snel geweest. Onlangs hebben we dat dus anders gedaan, toen we een slot op de keukendeur wilden plaatsen, voor in de nacht. Sommige bewoners vonden het namelijk moeilijk dat de keuken ’s nachts toegankelijk was. Daar konden ze niet van slapen en gingen hun bed uit, naar de keuken. Dat was niet goed voor hun nachtrust en ook de koekjes en kaas waren de volgende dag op. Dat hebben we toen eerst besproken: het lijkt ons goed dat er een slot op de deur komt, hoe staan jullie daarin? Nu wordt het ook samen gedragen. Dan werkt het uiteindelijk ook.’
